Четверг, 21.09.2017, 06:11 |  Гость | | Вход

Саша и Маша Кузвесовы

 

 

Цели   Проекты   Клиники   Реквизиты   Документы  Оферта

 

Одна беда на двоих. И Саша, и Маша Кузвесовы не говорят, не реагируют на речь. Дети нуждаются в молитвах и дорогом лечении

Олеся Кузвесова одна воспитывает двоих детей – семилетнюю Машу и двухлетнего Сашеньку. Но в доме, где живет семья, не слышно детских споров и даже смеха – у старшей дочки непростое генетическое заболевание, синдром Ретта. А у младшего сына – ранний детский аутизм. Оба ребенка не разговаривают и постоянно нуждаются в помощи. За все годы наша команда впервые встречает такую непростую историю, где сразу оба ребенка имеют не наследственные заболевания, один тяжелее другого.

Программа № 305

     Саша, и Маша Кузвесовы

    Необходимо собрать:

166 740 руб.

Пожертвовано:                         

   40 000 руб.

Необходимо собрать:

     166 740 руб.

 

 

Когда Машенька родилась, о серьезных проблемах со здоровьем девочки никто не подозревал. Первые месяцы Олеся наслаждалась счастливым материнством. Малышка вовремя начала держать голову, хорошо гулила. Потом Маша резко начала отставать от сверстников, а причину этому найти не удавалось.

До года все ждали, что девочка все же продолжит развиваться физически. Когда стало понятно, что улучшений нет, Машеньку отправили на обследование, оно прояснить ситуацию не помогло. В полтора года ребенок прошел сильнейший медикаментозный курс, но и он результатов не принес. Девочка словно замерла в физическом развитии. А в двухлетнем возрасте в один из ней Маша резко ушла в себя: перестала самостоятельно кушать, реагировать на маму, бегать, сидела и только потирала ручками…

Олеся решила, что такое поведение Машеньки вызвано усталостью от пройденного курса лечения. Но и после отдыха девочка вела себя также. К лечению отставания в физическом развитии добавились и новые обследования.

При обследовании в Москве тяжелейший диагноз - Синдром Ретта - подтвердился. Это редкое генетическое заболевание, которое бывает чаще всего у девочек. Оно является следствие генной мутации в Х-хромосоме. На сегодняшний день медицине неизвестен способ его лечения. Дети с синдромом Ретта до двух лет развиваются без отклонений, а затем наступает кризис, который приводит к потере всех навыков. Потом в зависимости от вида генной мутации ребенок либо останется в таком состоянии, либо сможет научиться чему-то из того, что умел прежде.

 

После полутора лет интенсивного лечения Маша научилась садиться и вставать из положения лежа, спускаться с дивана и по лестнице, начала работать левой рукой и говорить несколько слов. Еще несколько лет назад Олесе обещали, что Машенька полностью разучится двигаться, будет лежачим ребенком. То, чему уже научилась девочка – огромное достижение. Единственная методика, которая помогла ребенку – дельфинотерапия.

Также Олесе часто говорили, что толчком в развитии Маши может стать второй ребенок, который станет для девочки примером. Два года назад в семье появился второй малыш, сынок Сашенька. Роды были тяжелыми: у Олеси разошлись швы от предыдущего кесарево сечения, сутки ребенок находился без околоплодных вод…

 

Несмотря на проблемы во время родов, Сашу вовремя выписали из роддома. Олеся переживала, что гипоксия будет иметь последствия, активно занималась, чтобы Саша не отставал по физическому развитию. Все было в порядке, малыш вовремя и сел, и начал ходить. Но ближе к году стало заметно, что ведет себя ребенок совсем не так, как сверстники: не взаимодействует с мамой, не говорит. На обследовании в год Олесю уверили, все в порядке. Но и за следующий год Саша не заговорил. Помимо этого, ребенок начал избегать сверстников, прятал глаза, играл только сам с собой. Спустя год диагноз ранний детский аутизм все же подтвердился.

Поскольку у старшей дочки, Маши, долгое время предполагали именно аутизм, Олеся на момент постановки диагноза младшему ребенку уже многое знала об этом заболевании. По прогнозам зарубежных специалистов, Саше еще можно помочь, если успеть приступить к занятиям сейчас, в возрасте до трех лет.

 

Олеся очень хочет свозить детей на дельфинотерапию. Это лечение уже не раз помогало Машеньке, по показаниям, должно помочь и Саше. Возможно после этой поездки состояние ребят хоть немного улучшится. Уже в конце августа Кузвесовых ждут в Анапе. Для Маши это будет шестой курс лечения, для Саши – пока первый. К сожалению, бесплатно по этой методике в России не лечат, хотя она широко используется за рубежом.

Помимо дельфинотерапии, Олеся очень хотела бы попасть с Сашей хотя бы на один курс томатис-терапии. Это довольно новая, но уже зарекомендовавшая себя методика, которую разрабатывали именно для обучения речи не говорящих детей.

 

Двоих особых детей Олеся воспитывает одна. Выйти на работу сейчас, когда и дочери, и сыну нужна постоянная помощь, женщина, конечно, не сможет. И откладывать поездку нежелательно – время работает против. Чем больше курсов лечения пройдут Кузвесовы сейчас, тем больше надежды, что в будущем хотя бы Саша сравняется по развитию со сверстниками.

Удивительная, и очень непростая история у нас сегодня. Обоим детям Олеси нужно дорогое лечение, без которого нет надежды хоть как-то улучшить состояние. Но несмотря на все трудности, Кузвесовы – очень сплоченная и позитивная семью. Оптимизм Олеси, ее безграничную любовь к детям чувствуешь буквально с первым минут нахождения в семье. Но как бы ни старалась, оплатить лечение ребят самостоятельно женщина сейчас не может. Обстоятельства сложились так, что кроме нас помочь этой семье буквально некому. Маше и Саше Кузвесовым очень нужны молитвы и помощь неравнодушных людей.


Реквизиты:

ПАО Сбербанк      

Благотворительный фонд «Мы вместе»

Сч.  40703810138000004961   

ИНН 5078998030    КПП 507801001  БИК 044525225

ОГРН/ОГРНИН 1125000003127

Кр/сч.30101810400000000225 (банк получателя)